J’ai enfin posté le dossier fin juillet ! Donc très en retard sur le délai de traitement. Je m’attends donc à des difficultés et une rupture de droit en novembre .

marbella a une tumeur a une mamelle, il va falloir l’opérer

l’ete est plutôt pluvieux ici tandis quec’est la  sécheresse et des incendies dans le Sud. J’ai fait un potager, il y a des concombres, courgettes, tomates, haricots et potiron. On verra si ça marche.

julie m’aide dans toutes ces activités : vétérinaire, promenades du chien, récolte potager et équeuter les haricots…

toujours orthophonie, et aussi une séance de musicothérapie ici avec Sandrine début août grâce au Nid des Aidants. Fabienne est venue et m’a inscrite.

si tout va bien, William sera en vacances du 15 au 30 septembre : Julie y croit et attend avec impatience d’aller à Biarrutz. Elle veut surfer.

Voilà l échéance arrive il faut refaire ce sacre dossier. Toujours difficile de savoir quels besoins a prioriser, quelles orientations demander en pensant aux effets à court, moyen et long terme. Notamment quand les années passent et qu’on pense de plus en plus aux années à venir. Stress, angoisse, qu’les choix seront les plus adaptés ?

Et voilà plus que quelques jours pour cette année 2022.

Depuis la pandémie, et avec la fin de l'école, Julie est à la maison. Elle poursuit deux séances d'orthophonie par semaine toujours avec Laure Philippe Goujon, une séance d'équitation adaptée individuelle par semaine avec Marianne (et Ophélie qui l'a remplacée durant son congé maternité) au sein des Ecuries Eclypse situées maintenant aux écuries Saint Lazare, et une séance ponctuelle de musicothérapie avec Sandrine Doyen.

Depuis deux mois environ, s'est ajoutée une séance de gym avec Anne Lyse dans un cours de dames adultes (très adultes...), de la gym "douce" mais adaptée au rythme de chacune, chaque lundi en période scolaire. C'est MArtine Cendrier, qui garde Julie en qualité d'auxiliaire de vie rémunérée avec les chèques CESU accordés à Julie par notification MDPH, qui nous a fait connaitre cette activité a laquelle elle est inscrite depuis la rentrée. Du coup, je m'y suis inscrite aussi et y vais la plupart du temps (sauf lors de quelques actions de formations).

Julie fait beaucoup de cuisine (du pain et des scones surtout), des sudokus, des mots méles codés, fléchés. J'ai commencé à lui apprendre aussi à faire des tectonic et binero mais comme c'est en phase d'apprentissage elle ne les fait pas spontanément comme les autres activités. Mais elle ne rechigne pas non plus. 

Nous promenons le chien, et faisons des balades parfois avec Martine et Bernard.

Nous voyons Antoine Charpentier environ une fois par mois lorsque je vais superviser ses accompagnantes, ce qui permet aux deux jeunes de faire une partie de jeu ensemble, de prendre un gouter... 

L'une des séances d'orthophonie a parfois lieu en visio. Cele montre les difficultés de Julie de se mettre à la place de l'autre encore plus. Et aussi qu'elle reste fragile lorsqu'un événement imprévu survient telle une coupure internet, ou même une mauvaise connexion. Cela la perturbe, elle devient agitée, stressée.

Julie continue de mal se positionner sur le canapé en position assise et nombre de pantalons (de jour comme des pyjamas) sont rapidement abimés (découpés à l'entrejambe). Délicat de le dire sur un dossier MDPH et pourtant très pénible car cela est permanent.

Elle use aussi énormément les chaussons qu'elle découpe (semelle) avec ses positions de marche : elle frotte les pieds au sol...

Elle fait beaucoup de flapping, et parle (ou fait des bruits) seule de manière presque continue... c'est parfois dur à supporter et on lui répète plusieurs fois par jour (pas de bruits de bouche, on parle pas toute seule, arrete ces bruits...).

Par contre, elle met spontanément la table (meme de plus en plus tôt, voire beaucoup trop tot), sans se tromper sur le nombre de couverts. Mais elle est "obsédée" par le fait de servir à boire, et a du mal à demander (moi ca va car je l'ai habituée à devoir me demander et attendre ma réponse, mais pas William qui, une fois le verre rempli dit "j'en voulais pas..." trop tard pour que Julie comprenne qu'il ne faudra pas le refaire, et elle le refait au repas suivant...).

Elle veut aussi absolument tout laver à la main dès qu'on ne s'en sert plus (lave les ustensiles EN COURS de réalisation de recette) de manière quasi obsessionnelle depuis 3 mois environ. C'est venu progressivement mais s'est amplifié ces derniières semaines. Donc je lui dis maintenant juste avant qu'elle ne le fasse qu'il ne faut le faire que "à la fin quand tout est fini" ou bien "demain matin, pas ce soir". Et le souci est qu'elle ne lave pas très bien.

Elle a commencé aussi à laver puis mettre dans le lave vaisselle (demande de William qui n'avait pas compris que cela demande un apprentissage très spécifique et ritualisé) et Julie mélangeait le propre et le sale. Pour l'instant je lui demande donc de ne RIEN mettre dans le lave vaisselle, ni de ranger car idem elle peut ranger de la vaisselle non lavée si cela n'est évidemment pas trop flagrant.

Elle parle beaucoup des "petites soeurs", '(phrases récurrentes, les mêmes répétées dès lors que le mot "soeur" apparait" s'intéresse quand je suis sur mon iphone aux vidéos avec Tiphaine et aussi avec les renards.

Elle aime bien, toujours, faire les tableaux de perle à coller et se débrouille bien, car je lui ai montré comment s'organiser pour utiliser des petits pots de tri, puis mettre les perles restantes dans des sachets et noter le numéro dessus avec un marqueur. Elle me demande meme d'acheter un cadre (puisqu'on l'a fait sur plusieurs auparavant).

Elle apprécie aussi beaucoup les maquettes de légos ou nanoblock, mais a parfois besoin d'aider (elle ne demande pas sstématiquement, commence seule, mais parfois quand je vérifie je vois qu'il y a des erreurs... les corriger la frustre unpeu lorsqu'il faut enlever les pièces pour rectifier). Mais elle aime ces activités, et se débrouille  bien dans l'ensemble.

Elle commence à me demander d'aller acheter des crèmes vanille ou chocolat lorsqu'elle n'en a plus dans le frigo, depuis récemment (environ 2 mois).

Post qui n'apparaissait pas et réintégré en 2002 mais qui date de 2015

Lors des séances d'orthophonie (3 par semaine), nous travaillons notamment depuis deux ou trois mois, l'association de bulles avec l'interlocuteur. En effet, nous nous sommes aperçues que Julie ne comprenait pas le code des bulles (dans les BD), et encore plus grave, qu'elle ne différenciait pas forcément celui qui parle de celui qui écoute.

Si cela est compliqué sur un support visuel simple, cela explique également ses difficultés orales. Comme souvent avec Julie, je travaille un domaine, un thème, un exercice, et ce faisant je me rends compte qu'il lui manque des notions, des pré-requis même parfois !

Petite parenthèse : la prise en charge de Julie a commencé de manière laborieuse, et n'a pas été linéaire. Elle a été dépendante des personnes rencontrées au fil des années (CMP au début, non favorable aux méthodes telles que le PECS, le TEACCH... malheureusement !) et dépendante de mes formations progressives à l'autisme et aux stratégies et outils maintenant recommandés. Cela ressemble à un patch work dont l'on assemble les morceaux au fur et à mesure. On est devenu plus efficace, mais Julie a grandit, et il faut également tenir compte de son âge.  

Comme pour beaucoup d'apprentissages, nous avons donc décidé avec notre orthophoniste de tenter de remédier à cette incompréhension par deux moyens : le visuel et la répétition en manipulation. Toujours dans l'idée que le sens vient après, sous réserve bien entendu, de travailler en donnant des exemples accessibles et faisant partie du vécu de Julie.

J'ai la chance d'avoir des thérapeutes avec qui nous travaillons ensemble, ce qui permet une collaboration positive. Nous partageons nos formations, nos matériels, nos informations, nos idées, nos avis... Et il en est ainsi avec l'ensemble de l'équipe actuelle (tous en mode libéral dorénavant). 

Pour travailler ce problème, j'ai donc fait des photos de situations simples mettant Julie en scène au réel (situations réelles) et avec l'orthophoniste nous créons des bulles de phrases adaptées. Nous demandons à Julie de replacer la bulle sur la bouche de celui qui parle, qui prononce ces mots.

Rien que ce travail n'est pas du tout simple pour Julie, ce qui montre à quel point le langage, la communication et nos codes sont très complexes pour elle !

En même temps, nous généralisons ce travail avec un support plus large : des dessins, mais toujours en lien avec le vécu de Julie. Par exemple, un enfant qui demande une baguette à la boulangère (situation connue de Julie puisque nous travaillons depuis plusieurs années à ce qu'elle achète du pain chez notre boulanger local).

Nous utilisons un support très bien conçu et qui correspond parfaitement à cet apprentissage : les cartes FUN DECK. Dans l'ensemble, elles sont simples, claires (quelques unes sont trop abstraites pour Julie, nous ne les utilions pas). Cet éditeur propose pas mal de supports très intéressants, faciles à utiliser. En outre, l'énorme avantage de ce support est qu'il existe également en application numérique pour tablettes ou téléphones.

J'ai donc acheté les deux supports, ce qui permet de généraliser à la fois le matériel d'apprentissage, le lieu, les intervenants...

Dans un premier temps, avec le support papier, nous proposons à Julie plusieurs cartes, et plusieurs bulles de dialogues. Elle doit associer la bonne bulle avec la bonne carte. Puis sur l'application, Julie doit me dire sans support quelle est la question posée. Bien évidemment, les premières cartes seront donc un apprentissage des phrases telles quelles. Pour que cela devienne fonctionnel, nous proposons donc différentes phrases pour les mêmes cartes.

Par exemple : "est ce que je peux prendre un cookie ?" ou "C'est toi qui a fait les cookies ?"

"Comment tu t'es cassé le bras ?" ou "Est-ce que ça fait mal ?"

Depuis environ 1 an, j'ai appris à Julie à faire du pain (baguettes maison, à la main, sans machine) et elle adore. Forcément, puisqu'elle adore manger du pain, et que la recette n'est pas très compliquée. Elle reste un peu en difficulté pour bien obtenir une pâte homogène, mais s'en sort vraiment bien.

Quant à la recette des scones, petit gâteau qu'elle aime beaucoup aussi, elle est simple et elle peut maintenant la faire seule, après une demi-douzaine de répétitions avec beaucoup de guidances. Dorénavant, elle y parvient seule, et réussi même à faire les petites boules de pâtes d'une grosseur correcte (ni trop grosse, ni trop petite).

Et depuis peu, environ 15 jours, Julie se met même à faire la pâte à pain spontanément, dès qu'elle voit qu'il n'y en a plus ! Elle m'appelle juste pour l'aider à la fin (rendre la pâte homogène) et pour allumer le four.