Et voilà plus que quelques jours pour cette année 2022.

Depuis la pandémie, et avec la fin de l'école, Julie est à la maison. Elle poursuit deux séances d'orthophonie par semaine toujours avec Laure Philippe Goujon, une séance d'équitation adaptée individuelle par semaine avec Marianne (et Ophélie qui l'a remplacée durant son congé maternité) au sein des Ecuries Eclypse situées maintenant aux écuries Saint Lazare, et une séance ponctuelle de musicothérapie avec Sandrine Doyen.

Depuis deux mois environ, s'est ajoutée une séance de gym avec Anne Lyse dans un cours de dames adultes (très adultes...), de la gym "douce" mais adaptée au rythme de chacune, chaque lundi en période scolaire. C'est MArtine Cendrier, qui garde Julie en qualité d'auxiliaire de vie rémunérée avec les chèques CESU accordés à Julie par notification MDPH, qui nous a fait connaitre cette activité a laquelle elle est inscrite depuis la rentrée. Du coup, je m'y suis inscrite aussi et y vais la plupart du temps (sauf lors de quelques actions de formations).

Julie fait beaucoup de cuisine (du pain et des scones surtout), des sudokus, des mots méles codés, fléchés. J'ai commencé à lui apprendre aussi à faire des tectonic et binero mais comme c'est en phase d'apprentissage elle ne les fait pas spontanément comme les autres activités. Mais elle ne rechigne pas non plus. 

Nous promenons le chien, et faisons des balades parfois avec Martine et Bernard.

Nous voyons Antoine Charpentier environ une fois par mois lorsque je vais superviser ses accompagnantes, ce qui permet aux deux jeunes de faire une partie de jeu ensemble, de prendre un gouter... 

L'une des séances d'orthophonie a parfois lieu en visio. Cele montre les difficultés de Julie de se mettre à la place de l'autre encore plus. Et aussi qu'elle reste fragile lorsqu'un événement imprévu survient telle une coupure internet, ou même une mauvaise connexion. Cela la perturbe, elle devient agitée, stressée.

Julie continue de mal se positionner sur le canapé en position assise et nombre de pantalons (de jour comme des pyjamas) sont rapidement abimés (découpés à l'entrejambe). Délicat de le dire sur un dossier MDPH et pourtant très pénible car cela est permanent.

Elle use aussi énormément les chaussons qu'elle découpe (semelle) avec ses positions de marche : elle frotte les pieds au sol...

Elle fait beaucoup de flapping, et parle (ou fait des bruits) seule de manière presque continue... c'est parfois dur à supporter et on lui répète plusieurs fois par jour (pas de bruits de bouche, on parle pas toute seule, arrete ces bruits...).

Par contre, elle met spontanément la table (meme de plus en plus tôt, voire beaucoup trop tot), sans se tromper sur le nombre de couverts. Mais elle est "obsédée" par le fait de servir à boire, et a du mal à demander (moi ca va car je l'ai habituée à devoir me demander et attendre ma réponse, mais pas William qui, une fois le verre rempli dit "j'en voulais pas..." trop tard pour que Julie comprenne qu'il ne faudra pas le refaire, et elle le refait au repas suivant...).

Elle veut aussi absolument tout laver à la main dès qu'on ne s'en sert plus (lave les ustensiles EN COURS de réalisation de recette) de manière quasi obsessionnelle depuis 3 mois environ. C'est venu progressivement mais s'est amplifié ces derniières semaines. Donc je lui dis maintenant juste avant qu'elle ne le fasse qu'il ne faut le faire que "à la fin quand tout est fini" ou bien "demain matin, pas ce soir". Et le souci est qu'elle ne lave pas très bien.

Elle a commencé aussi à laver puis mettre dans le lave vaisselle (demande de William qui n'avait pas compris que cela demande un apprentissage très spécifique et ritualisé) et Julie mélangeait le propre et le sale. Pour l'instant je lui demande donc de ne RIEN mettre dans le lave vaisselle, ni de ranger car idem elle peut ranger de la vaisselle non lavée si cela n'est évidemment pas trop flagrant.

Elle parle beaucoup des "petites soeurs", '(phrases récurrentes, les mêmes répétées dès lors que le mot "soeur" apparait" s'intéresse quand je suis sur mon iphone aux vidéos avec Tiphaine et aussi avec les renards.

Elle aime bien, toujours, faire les tableaux de perle à coller et se débrouille bien, car je lui ai montré comment s'organiser pour utiliser des petits pots de tri, puis mettre les perles restantes dans des sachets et noter le numéro dessus avec un marqueur. Elle me demande meme d'acheter un cadre (puisqu'on l'a fait sur plusieurs auparavant).

Elle apprécie aussi beaucoup les maquettes de légos ou nanoblock, mais a parfois besoin d'aider (elle ne demande pas sstématiquement, commence seule, mais parfois quand je vérifie je vois qu'il y a des erreurs... les corriger la frustre unpeu lorsqu'il faut enlever les pièces pour rectifier). Mais elle aime ces activités, et se débrouille  bien dans l'ensemble.

Elle commence à me demander d'aller acheter des crèmes vanille ou chocolat lorsqu'elle n'en a plus dans le frigo, depuis récemment (environ 2 mois).

Une autre difficulté majeure pour Julie est la compréhension des codes sociaux et la reconnaissance des visages. Il lui est donc très difficile de savoir adapter son "bonjour".

En effet, pour saluer une personne très proche, on la tutoie, on lui dit "bonjour comment vas-tu ?" ou "salut, ça va ?" et souvent on lui fait la bise.

Pour saluer un boulanger, un médecin, un professeur, on adapte également notre comportement notamment dans le salut : "bonjour, comment allez-vous ?" et éventuellement on lui serre la main.

Pour saluer une personne qui attend dans une salle d'attente, on dit juste "Bonjour Monsieur (ou Madame)" puis on s'assied à son tour, sans serrer la main, sans faire la bise.

Pour Julie tous ces codes sont "obscurs" et imprécis, d'autant plus qu'elle a de grandes difficultés à reconnaître les visages. Depuis plusieurs années, je fais donc un important travail sur ce point. Cela a commencé lorsqu'elle a fait partie d'un atelier avec d'autres enfants autistes lorsqu'elle avait 8-10 ans. Elle devait regarder attentivement les enfants de manière à les reconnaître, et leur dire "bonjour + prénom".

Tant qu'elle n'était pas confronté à des situations quotidiennes plus "naturelles", cela ne posait pas problème, et même nous avions l'impression qu'elle n'avait plus de problème. Mais cela était une erreur.

Je travaille ce point notamment avec les parents du Club de Natation. Nous attendons tous, plusieurs fois par semaine, nos enfants. Mais bien que tous les parents attendent ensemble dans le hall de la piscine, il y a des parents que l'on connait puisque nos enfants nagent dans le même groupe, ce sont des parents à qui l'on parle, voire à qui l'on fait la bise après 2 ou 3 ans de connaissance, et des parents que nous ne connaissons que de vue car leurs enfants n'ont pas le même âge... Il y a également les personnes du "public" qui viennent nager en même temps que le Club de Natation, mais que nous ne connaissons pas du tout.

Julie a beaucoup de mal à s'y retrouver. Elle avait pris l'habitude de toujours faire la bise, à tout le monde, ce qui a donc induit un travail spécifique, car ce comportement s'il peut être socialement acceptable et sans conséquences en tant qu'enfant ne l'est plus du tout en tant qu'adolescente puis adulte plus tard.

J'ai donc demandé à des parents qui voulaient bien (choqués au départ de cette demande pour certains) de ne plus lui faire systématiquement la bise, mais d'exiger que Julie les regarde, les reconnaisse pour (éventuellement) leur faire la bise. Pour cela, il faut que Julie dise "bonjour + nom ou prénom de la personne". Beaucoup de parents ont été très très surpris en constatant qu'après toutes ces années, Julie finalement, ne les reconnaissait pas (elle se trompe même de nom ou prénom, confond des parents). 

Je fais donc un travail à la fois naturel, en situation, et un travail hors contexte à l'aide de photos de ces parents "volontaires". Ce travail a commencé il y a 2 - 3 ans, et commence à porter ses fruits pour les personnes connues, mais Julie a toujours tendance à continuer à faire la bise même si elle ne connait pas la personne.

Depuis 1 mois, suite à une conversation avec une maman dont le fils est arrivé cette année dans le groupe de natation,  maman très surprise d'apprendre que Julie était autiste car Julie est "discrète", elle attend en jouant dans son coin à des jeux (sudokus, mots fléchés...) ou avec des consoles ou en écoutant son MP3, comme un adolescent "neurotypique" en apparence". Cette maman a donc été un peu choquée que je ne voulais pas que Julie lui fasse la bise. Je lui ai donc expliqué, et elle a souhaité (je lui ai proposé) que j'apprenne à Julie à la reconnaître pour que Julie lui fasse la bise. Nous avons travaillé en naturel en insistant sur "bonjour Marie", renforcé par un travail à la maison sur photo de cette maman.

Cela semblait être acquis.

Mais ce matin, cette maman n'était pas là. Ce matin, une autre dame est venue me parler alors que Julie et moi attendions comme d'habitude, à la piscine. C'est une personne que je connais depuis des années, car son fils est autiste aussi, que Julie a déjà vu quelques fois, mais il y a longtemps (plusieurs années) sans la connaître ni la reconnaître.

Cette personne, tout comme Marie, est assez grande, cheveux blonds et cours. Dès qu'elle m'a dit bonjour, Julie s'est levée,  lui a dit "bonjour Marie" et lui a fait la bise. Puis elle s'est rassise et a continué ses sudolus. En fait, Elle s'est trompée mais ne s'en est même pas rendu compte ! Ce n'est pas la première fois, elle confondait aussi longtemps le papa d'une autre nageuse et un maître nageur, au profil similaire mais pourtant bien différent (aussi bien par l'âge, que la voix...).

D'où un besoin de travailler encore ce domaine, et de rester vigilante.