• Le comportement et ses particularités

    RETICENCE AU CHANGEMENT

     Julie présente un trouble sévère du langage, mais pas que.

    Petit "come back" :

    Lorsque Julie était enfant, elle présentait une réticence au changement si extrême que cela a pris des années pour avancer. Cela a pris aussi du temps pour s'en apercevoir, presque 4 ans.

    Car bien qu'à partir de ses 23 mois nous ayons parlé ouvertement d'autisme à notre pédiatre, celui-ci nous avait catégoriquement répondu que "non, Julie n'est pas autiste. Elle est simplement jalouse de sa petite soeur, car elle n'est plus l'enfant unique, et vous n'êtes pas assez sévère avec elle, vous ne devriez pas la laisser crier tout le temps. Une bonne fessée lui ferait du bien". Comme beaucoup de parents, nos doutes n'avaient pas été entendus, bien au contraire. Donc, nous avons du attendre que Julie présente des troubles réellement plus inquiétant (à ses 30 mois) avant que le pédiatre nous écoute, mais un peu seulement puisqu'il nous avait alors juste prescrit un examen auditif. Ce sera après la rentrée scolaire en PS (Julie avait alors 34 mois) que l'énormité du problème a explosé à la figure de tout le monde. 

    Là encore, persistance du "non, ce n'est pas de l'autisme" et lettre pour l'hôpital Trousseau pour plus amples examens "Je vous demande de recevoir l'enfant Julie Hanras, présentant un développement dysharmonique...". On était en 2001 ! Loin de la médiatisation actuelle, des connaissances actuelles, loin de la loi de 2005... Je n'avais même pas de connexion internet dans le hameau où nous habitions depuis 3 ans. Trop de travaux par ailleurs.. Bref, une situation difficile au départ, mais comme beaucoup d'autres familles.

    Bref, ceci pour expliquer qu'on ne travaillait pas du tout à l'observation des comportements, on ne parlait pas de grilles d'analyse fonctionnelle... on tâtonnait.

    Un simple arrêt de la voiture à un feu rouge la mettait dans des états incroyables. Un changement de chemin en ballade, une chaise qui n'était pas à l'endroit "habituel"... cela a pris près de 10 ans rien que pour diminuer cette réticence extrême. Cela était pénalisant partout et pour tout.

    Julie ayant en plus un trouble sévère du langage réceptif comme expressif (persistant), cette difficulté a été difficile à atténuer. 

     Nous l'avons donc travaillé progressivement, en l'habituant aux changements, d'abord en remplaçant une activité déplaisante par une activité plaisante, jusqu'à remplacer une activité un peu plaisante par une nouvelle activité qui était encore plus agréable à Julie que celle qu'on enlevait et ainsi de suite. On a beaucoup travaillé cette réticence aux changements à la piscine, lors des séances avec son "entraineur" car c'était un milieu où elle était très réceptive et coopérative. 

    Par exemple, on modifiait l'ordre des activités, l'ordre des cerceaux de couleurs utilisés... on commençait par le grand bassin, puis le petit, puis le toboggan et la semaine suivante on rechangeait... Parfois, on faisait plusieurs séances piscine dans la même semaine, pour bien renforcer ces apprentissages car une séance hebdomadaire (bien que parfois plus de 2 heures !) n'était pas suffisante.

    RITUELS qui peuvent devenir obsessionnels

    Julie accepte dorénavant les changements, les imprévus, sans trouble du comportement (cela a vraiment été fortement travaillé et a pris des années à s'atténuer).

    Mais Julie continue de se créer des routines. Cela lui permet de conserver un certain contrôle de la situation (le fait de ne pas comprendre l'environnement, ne pas pouvoir anticiper, prévoir provoque une reticence aux changements. Le moyen de contourner cette imprévisibilité c'est d'avoir des repères, mais aussi de se créer des rituels rassurants).

    Certaines routines sont acceptables puisqu'elle les parvient à la gérer. Par exemple, elle a un rituel avec son calendrier mural. Elle ne peut s'empêcher de barrer chaque soir la date sur un calendrier, et d'accrocher minutieusement des repères sur la semaine en cours, la semaine passée et celle à venir. Mais cela ne pose plus de souci dans le quotidien, puisque c'est dans sa chambre, le soir, et que cela n'influence pas son comportement autrement. 

    Cependant, nous devons rester vigilants car parfois, les habitudes deviennent des routines, puis cela devient des rituels qui parfois deviennent obsessionnel. Et cela peut être pénalisant, voire parfois même être un comportement inacceptable socialement.

    Cette semaine, en classe, Julie a ainsi présenté une difficulté comportementale à laquelle on ne s'attendait pas, et que nous n'avions pas prévu.

    Depuis plusieurs mois, Julie attache une importance particulière à tailler minutieusement tous ses crayons de mine et crayons de couleur. A la maison, beaucoup deviennent ridiculement petits à force de les tailler pour que la mine soit parfaitement pointue. Je faisais la remarque à Julie régulièrement, lui disait d'arrêter (elle obéissait, mais reprenait en fait dès que je sortais de sa chambre).

    Et il y a deux jours, Julie a pris le crayon de mine de sa voisine pour aller le tailler. Le souci est qu'elle ne lui a pas demandé sa permission, et que la jeune fille a été très surprise. Cette jeune fille n'avait pas du tout envie que Julie lui prenne son crayon, mais ni la professeure, ni l'AVS n'étant préparées, à ce comportement n'ont pu l'éviter. 

    Pour précision, le lycée accueille pour la première fois une élève avec autisme sévère et l'Ulis est en train de se créer. Julie est pour l'instant la seule élève avec un tel handicap. Les professeurs concernés ont volontairement et très positivement suivi une sensibilisation de 3 heures en juin dernier avec une association locale qui oeuvre pour l'inclusion scolaire en milieu ordinaire.

    Hier soir, j'ai donc mis en place une règle de vie visuelle et un scénario social afin d'enrayer tout de suite ce comportement qui n'est pas acceptable en classe ordinaire (ni même ailleurs d'ailleurs, du moins c'est mon point de vue personnel).

    C'est aussi cela l'autisme, anticiper au maximum dans la mesure du possible, mais en milieu ordinaire ce n'est pas toujours aisé. Il faut donc s'adapter et trouver (rapidement) une solution pour continuer à avancer. Julie doit s'adapter si elle veut continuer d'aller au lycée. Or, elle réclame l'école car elle adore y aller. Les efforts et adaptations doivent être partagées.

    Voici le support que j'ai fabriqué :

     

  • Une autre difficulté majeure pour Julie est la compréhension des codes sociaux et la reconnaissance des visages. Il lui est donc très difficile de savoir adapter son "bonjour".

    En effet, pour saluer une personne très proche, on la tutoie, on lui dit "bonjour comment vas-tu ?" ou "salut, ça va ?" et souvent on lui fait la bise.

    Pour saluer un boulanger, un médecin, un professeur, on adapte également notre comportement notamment dans le salut : "bonjour, comment allez-vous ?" et éventuellement on lui serre la main.

    Pour saluer une personne qui attend dans une salle d'attente, on dit juste "Bonjour Monsieur (ou Madame)" puis on s'assied à son tour, sans serrer la main, sans faire la bise.

     

    Pour Julie tous ces codes sont "obscurs" et imprécis, d'autant plus qu'elle a de grandes difficultés à reconnaître les visages. Depuis plusieurs années, je fais donc un important travail sur ce point. Cela a commencé lorsqu'elle a fait partie d'un atelier avec d'autres enfants autistes lorsqu'elle avait 8-10 ans. Elle devait regarder attentivement les enfants de manière à les reconnaître, et leur dire "bonjour + prénom".

    Tant qu'elle n'était pas confronté à des situations quotidiennes plus "naturelles", cela ne posait pas problème, et même nous avions l'impression qu'elle n'avait plus de problème. Mais cela était une erreur.

    Je travaille ce point notamment avec les parents du Club de Natation. Nous attendons tous, plusieurs fois par semaine, nos enfants. Mais bien que tous les parents attendent ensemble dans le hall de la piscine, il y a des parents que l'on connait puisque nos enfants nagent dans le même groupe, ce sont des parents à qui l'on parle, voire à qui l'on fait la bise après 2 ou 3 ans de connaissance, et des parents que nous ne connaissons que de vue car leurs enfants n'ont pas le même âge... Il y a également les personnes du "public" qui viennent nager en même temps que le Club de Natation, mais que nous ne connaissons pas du tout.

    Julie a beaucoup de mal à s'y retrouver. Elle avait pris l'habitude de toujours faire la bise, à tout le monde, ce qui a donc induit un travail spécifique, car ce comportement s'il peut être socialement acceptable et sans conséquences en tant qu'enfant ne l'est plus du tout en tant qu'adolescente puis adulte plus tard.

    J'ai donc demandé à des parents qui voulaient bien (choqués au départ de cette demande pour certains) de ne plus lui faire systématiquement la bise, mais d'exiger que Julie les regarde, les reconnaisse pour (éventuellement) leur faire la bise. Pour cela, il faut que Julie dise "bonjour + nom ou prénom de la personne". Beaucoup de parents ont été très très surpris en constatant qu'après toutes ces années, Julie finalement, ne les reconnaissait pas (elle se trompe même de nom ou prénom, confond des parents). 

    Je fais donc un travail à la fois naturel, en situation, et un travail hors contexte à l'aide de photos de ces parents "volontaires". Ce travail a commencé il y a 2 - 3 ans, et commence à porter ses fruits pour les personnes connues, mais Julie a toujours tendance à continuer à faire la bise même si elle ne connait pas la personne.

    Depuis 1 mois, suite à une conversation avec une maman dont le fils est arrivé cette année dans le groupe de natation,  maman très surprise d'apprendre que Julie était autiste car Julie est "discrète", elle attend en jouant dans son coin à des jeux (sudokus, mots fléchés...) ou avec des consoles ou en écoutant son MP3, comme un adolescent "neurotypique" en apparence". Cette maman a donc été un peu choquée que je ne voulais pas que Julie lui fasse la bise. Je lui ai donc expliqué, et elle a souhaité (je lui ai proposé) que j'apprenne à Julie à la reconnaître pour que Julie lui fasse la bise. Nous avons travaillé en naturel en insistant sur "bonjour Marie", renforcé par un travail à la maison sur photo de cette maman.

    Cela semblait être acquis.

    Mais ce matin, cette maman n'était pas là. Ce matin, une autre dame est venue me parler alors que Julie et moi attendions comme d'habitude, à la piscine. C'est une personne que je connais depuis des années, car son fils est autiste aussi, que Julie a déjà vu quelques fois, mais il y a longtemps (plusieurs années) sans la connaître ni la reconnaître.

    Cette personne, tout comme Marie, est assez grande, cheveux blonds et cours. Dès qu'elle m'a dit bonjour, Julie s'est levée,  lui a dit "bonjour Marie" et lui a fait la bise. Puis elle s'est rassise et a continué ses sudolus. En fait, Elle s'est trompée mais ne s'en est même pas rendu compte ! Ce n'est pas la première fois, elle confondait aussi longtemps le papa d'une autre nageuse et un maître nageur, au profil similaire mais pourtant bien différent (aussi bien par l'âge, que la voix...).

    D'où un besoin de travailler encore ce domaine, et de rester vigilante.

     


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